Родителям девочки с СМА из уральской деревни, собирающим 160 миллионов на лечение, поможет администрация президента РФ

Сейчас сбором средств для Лизы Краюхиной занимается фонд «Мы вместе»

На Урале вновь собирают деньги для ребенка с СМА, на сей раз речь идет о полуторагодовалой Лизе Краюхиной из деревни Боярки. Страшный диагноз малышке поставили 23 января, а единственное в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии стоит 2,5 миллиона долларов.

Совсем недавно в Екатеринбурге эту сумму удалось собрать семье Ани Новожиловой, благодаря щедрому пожертвованию от бизнесмена Владимира Лисина (предпрениматель перевел 120 миллионов рублей из 160 необходимых – прим.ред.).

Семья Лизы Краюхиной. Фото: Instagram

Родители Лизы лишь в начале пути по сбору средств, за полтора месяца удалось собрать шесть миллионов рублей. Сначала обращались за помощью в администрацию президента РФ, но от туда пришла отписка: «Ваш запрос перенаправлен в минздрав Свердловской области». Тогда-то Краюхины поняли, что бесценное время уходит, и решили попытаться достучаться до лидера США Дональда Трампа. Просьбу передали через генеральное консульство в уральской столице – там ответили, что передали запрос в Вашингтон.

Но внятной реакции на проблему так и не последовало, а позже в Кремле все же отреагировали и ситуацию вокруг Лизы поставили на контроль в аппарате уполномоченного по правам ребенка.

- Сегодня позвонили из Москвы, сказали, что проконтролируют поставку «Спинразы». Это также препарат для детей с СМА, но в отличие от Zolgensma его нужно принимать пожизненно, инъекцию делают раз в три месяца. Таким образом, получится сдерживать развитие болезни и параллельно собирать деньги на операцию в США, - рассказывает мама Лизы Алена Краюхина.

Родителям девочки надо собрать еще 150 миллионов рублей. Фото: Instagram

Сейчас сбором средств для Лизы Краюхиной занимается фонд «Мы вместе». Реквизиты можно найти в Instagram семьи.

СПРАВКА «КП»

Спинальная мышечная атрофия – это нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, в результате чего постепенно возрастает мышечная слабость. Она же приводит к полному отказу внутренних органов и легких.

Препарат Zolgensma стоит 2,1 миллиона рублей, еще в 400 тысяч обойдется наблюдение и постоперабельное наблюдение.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Звезда «Универа», игравший олигарха, призвал бизнесменов помочь собрать 160 миллионов на лечение Ани Новожиловой (подробнее)