«Мы продолжаем бороться»: 3-летняя жительница Удмуртии страдает от генетического заболевания и переживает страшные приступы
Фото: предоставлено героями публикации
Хотя Настеньке Шулеповой всего три годика – она настоящий боец. В 9 месяцев малышке из Удмуртии поставили диагноз «эпилепсия» - и сейчас она вынуждена переживать страшные приступы. Подробности расскажет «Комсомолка».
«ИСТЕРИКИ НЕ БЫЛО - ТОЛЬКО ШОК»
Мама Насти, Юля, признается – когда узнала, что дочка болеет – не поверила.
– Когда я узнала о беременности, то просто прыгала от счастья! Все шло хорошо, я представляла, как скоро буду гулять со своей принцессой, – вспоминает мама Насти Юлия. – Однако на 26-й неделе (7-й месяц) на очередном осмотре врач сказала, что у ребенка есть отклонения. Сначала я подумала, что произошла какая-то ошибка.
Однако дополнительные анализы и осмотры подтвердили опасения врачей. Когда малышка родилась, ей поставили диагноз «туберозный склероз головного мозга» - генетическое заболевание, чаще всего сопровождающееся развитием множественных опухолей. Несмотря на это, семья Насти ни разу не задумалась о том, чтобы оставить дочку в роддоме.
- У меня не было истерики. А только шок… Очень мне тогда помогла поддержка близких и врачей, - вспоминает Юля. – Мы до сих пор не знаем, почему это заболевание проявилось у нас. Наверное, нам просто не повезло…
«ТЕЛО СВОДИЛО И ХАОТИЧНО ДЕРГАЛОСЬ»
Родителям Насти сразу же сказали, что заболевание не лечится, но с ним можно прожить довольно долго. Девочка росла и хорошо развивалась, начала переворачиваться. Однако в девять месяцев болезнь дала осложнения, «ударив» по нервной системе. У Насти начались эпилептические припадки.
- Дочка лежала, все тело сводило и как-то хаотично дергалось: от рук и ног до мышц тела, – вспоминает Юлия. – Я чуть с ума не сошла, когда увидела это в первый раз!
Приступы случались регулярно, по 3-5 раз в день, в любое время суток, в любом месте.
Эпилепсия замедлила развитие ребенка. Сейчас девочка три с половиной года, она заметно отстает от своих сверстников. Она не может сама одеваться и есть, до сих пор не разговаривает.
- Она медлительная, особо ни с кем не играет, – говорит Юлия. – По этой же причине мы не ходим в сад. За Настей нужен постоянный уход.
ПОМОЩЬ ВСЕМ МИРОМ
В борьбе с приступами Шулеповым помогает выигрывать препарат «Сабрил». По словам мамы Насти, после приема этих таблеток дочке действительно становится легче.
– С препаратом у Насти вообще не бывает приступов! Для нас это настоящее спасение! – отмечает Юлия. – Наша болячка неизлечима, а на просторах интернета нам вообще пророчат летальный исход. Но верить в это мы отказываемся и будем продолжать бороться.
Однако обходится спасительный препарат недешево - одна упаковка, которой хватает максимум на 1-2 месяца, стоит больше 8000 рублей. Сейчас Насте требуется 5 упаковок лекарства, а это 41 000 рублей. Самим такую сумму не осилить, ведь в семье работает только папа. Помочь можем мы с вами!
Чтобы помочь Насте:
Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
Через «Сбербанк-онлайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
.
Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100.
.
.
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».