Спасем маленькое сердечко: сбор средств на новый сердечный клапан для 4-летней ижевчанки

Агата пережила 4 операции. Фото: предоставлено Любовью Черемных

Агата Черемных – четырехлетняя девочка из Ижевска. Она обожает гимнастику, плавание, обнимашки и переодевания в принцессу. Но ее детство омрачает тяжелый порок сердца. За свою маленькую жизнь она пережила уже четыре операции, включая одну в Германии. Теперь ей необходим новый сердечный клапан стоимостью 5 млн 536 тыс. рублей (53 756 евро), чтобы продолжить жить. Операция запланирована в Берлине, но сначала родители должны закрыть долг за предыдущую процедуру.

Мамины слезы

Родители узнали о проблемах с сердцем малышки на третий день после ее рождения. Несмотря на сложные аномалии, включая зеркальное расположение органов, пренатальные исследования не выявили отклонений. Девочку осмотрели реаниматологи. Они заметили шумы в сердце, но посчитали нормой для недоношенного ребенка. Однако перед выпиской врач поставила предварительный диагноз – отсутствие межпредсердной перегородки, что делало сердце трехкамерным и вызывало смешивание крови.

«Мое состояние было ужасным. В ту же минуту, после УЗИ, Агату забрали в реанимацию, а я осталась в палате с другими мамочками и детьми. Было очень тяжело. Пять дней мы еще пробыли в роддоме и все эти дни я плакала, пыталась смириться с тем, что у ребенка этот непростой диагноз на всю жизнь. Это означало, что жить спокойно и без вмешательств Агате не получится», – вспоминает мама Агаты Любовь Черемных.

Маленькая ижевчанка нуждается в дорогостоящей операции в Германии. Фото: предоставлено Любовью Черемных

Тогда, продолжает она, найти каких-то врачей они не пытались, а хотели пройти все стадии принятия болезни дочери.

«Где-то мы даже злились на то, что во время беременности нам не сказали о диагнозе, где-то вместе с мужем пытались друг друга поддержать. Нас перевели в РКБ, где поставили еще множество диагнозов, которые не были обнаружены в роддоме», – признается мама Агаты.

Собрались с силами

В Республиканской клинической больнице (РКБ) обнаружили у Агаты высокое легочное давление (легочную гипертензию). Первую операцию провели экстренно, чтобы девочка дожила до следующего этапа лечения. Родители ждали квоты в Перми.

«Мое моральное состояние было тяжелым. В Перми дочке наложили бендинг на легочную артерию для снижения давления в легких, чтобы была возможность провести следующую операцию».

Через 28 дней после рождения малышку удалось прооперировать вновь.

Агата очень жизнерадостный ребенок. Фото: предоставлено Любовью Черемных

«Когда мы оказались дома, я взяла себя в руки и начала искать информацию. Так наткнулась на сообщество «кардиомам» детей, у которых такие же проблемы с сердцем, то есть сложные пороки. В чатах мне посоветовали кардиохирурга из Калининграда».

Чтобы денег хватило на радикальную коррекцию сердца, родители продали квартиру… Для операции они обратились в Берлинский кардиоцентр. Благотворительный фонд частично оплатил лечение. Три года Агата носила установленный клапан, но теперь он изношен, и девочка выросла вдвое. Требуется установка нового, большего клапана, которого хватит до подросткового возраста. Затем планируется замена на взрослый клапан.

«В Германии хорошая высокотехнологичная медицина. Мы планировали проводить операцию в Америке, но когда нам сказали, что на все у нас только полгода, мы поняли, что 15-20 миллионов мы собрать не успеем. Сейчас Берлин находится на 2 месте по проведению таких операций после Америки», – рассказывает Любовь Черемных.

Немецкие врачи при обследовании нашли еще один порок сердца, который не выявили их российские коллеги.

«Во время операции полностью вскрывают грудную клетку, останавливают сердце, кровь проводят по аппарату искусственного кровообращения, делают операцию, запускают сердце и сшивают грудину», – объясняет мама Агаты.

У клапана Агаты были тонкие створки, которые рвались. Поэтому ей установили металлический протез митрального клапана. Операция длилась 14 часов и прошла успешно. Однако в феврале 2022 года все денежные переводы из России в Германию были заморожены, и фонды отказались помочь с платежом. После возвращения Агаты домой, фонды вновь отказали в поддержке, ссылаясь на то, что ребенок уже находится в России.

«После операции Агата долго и тяжело восстанавливалась, не ходила, мы заново учились сидеть, стоять, ползать. Мне казалось, что никогда в жизни я больше не открою сбор средств. Я думала, что я смогу все сама – что-то продам, возьму кредит. Сбор средств для меня морально тяжелый. Тогда враз мне приходилось вести по 5-8 проектов, чтобы оплатить счета. Но заработать столько, сколько нужно, у меня не вышло. Только лишь выгорела от усталости», – говорит Любовь.

Ведущий кардиохирург России сказал маме Агаты, что обнаруженный в Германии второй порок сильно увеличивал бы риски при проведении операции в России. Любовь признается: шансов бы просто не было.

«В России нам не давали гарантии, что восстановят анатомию сердца Агаты. Предлагали сделать паллиативную коррекцию, когда венозная кровь не качается сердцем, а идет самотеком. Она имеет ряд очень серьезных побочных последствий, например, цирроз печени в будущем, когда ей исполнилось бы лет 15-20».

Пятое испытание

Крошке предстоит пятая сложная и важная операция. В этот раз снова в Германии. Мама и папа еще выплачивают долг за предыдущий клапан, и клиника отказывается принимать девочку, пока задолженность не погашена.

Несмотря на это, Агата активна и жизнерадостна, занимается спортивной гимнастикой, ничем не отличаясь внешне от сверстников. Разве что есть шрам на груди. Она ходит в обычный детсад, любит футбол, танцы, бассейн. Гаджетом ее не занять дольше пяти минут – слишком подвижная. А еще малышка любит играть с куклами, обожает туфли, платья, красить губы. Если кто-то приходит в гости, Агата обязательно переодевается в принцессу и надевает корону.

Девочка ходит в обычный детсад. Фото: предоставлено Любовью Черемных

«Новый клапан даст Агате жизнь. Если он затромбуется, то перестанет работать, и сердце Агаты остановится. Пока мы не говорим ни ей, ни ее брату о том, что дочке нужна новая операция. Ее 7-летний брат переживает за нее и всегда спрашивает, будет ли Агата жить. Иногда она хочет узнать про свой шрам. Я рассказываю, что у нее болело сердечко, а врачи делали ей операцию в другой стране. Сейчас она уже не помнит этого, и мы не заостряем внимание».

9 июля Агате исполнится пять лет. Но чтобы веселиться в свой день рождения, как и все дети, ей нужен новый сердечный клапан. Агате нужно собрать 5 млн 536 тысяч рублей (53 756 евро). Если у вас есть желание и возможности, вы можете поддержать Агату и ее любящую семью любой суммой – переводом по номеру +7(982)126-18-37 (Сбер, Т-Банк).

А 13 февраля на радио «Адам» (12+, 104,5 ФМ) с 7:00 до 20:00 пройдет «Марафон добра», в рамках которого продолжится сбор средств.

Подарим малышке здоровую и счастливую жизнь!

Подписывайтесь на «КП-Ижевск» в Telegram, ВКонтакте, Дзен и читайте нас там, где удобно!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Замминистра здравоохранения Удмуртии обвиняют в получении взятки в 1,3 млн рублей

Покалечившего 16-летнюю пассажирку питбайкера осудили в Удмуртии

Обвиняемой в организации борделя женщину избрали меру пресечения в Ижевске