«Я уже выгорела, сил больше нет»: в Ижевске мать тяжелобольного ребенка ждет открытия первого хосписа

Гульфира Перминова, Анна Пивоварова и Наталья Ветошкина в студии радио «Адам»

Фото: Мария Бакланова.

В Удмуртии более 5 тысяч взрослых и 300 детей официально признаны нуждающимися в паллиативной помощи. За каждой цифрой – семья, в которой жизнь давно подчинена лекарствам, медицинскому оборудованию и круглосуточному уходу. Иногда родные не могут отойти от больного даже на несколько минут.

В республике работают паллиативные отделения при больницах. Однако отдельного хосписа, где тяжелобольные люди могли бы находиться в комфортных условиях, а их близкие – получать необходимую поддержку и передышку, пока нет.

В преддверии Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи, который в 2026 году отмечается 10 октября, в эфире радио «Адам» обсудили строительство первого хосписа в Ижевске и трудности, с которыми ежедневно сталкиваются семьи тяжелобольных пациентов.

Участниками разговора стали мама паллиативного ребенка Анна Пивоварова, руководитель движения «Хоспис. Удмуртия» Наталья Ветошкина и предприниматель Гульфира Перминова, которая помогает таким семьям.

«Он же наш. А если не мы, то кто?»

Анна Пивоварова воспитывает 14-летнего Тимофея. Мальчик родился в 2012 году немного раньше срока. Вскоре врачи обнаружили у него гидроцефалию – заболевание, при котором в головном мозге накапливается избыточная жидкость.

Анна Пивоварова

Фото: Мария Бакланова.

Тимофей перенес множество операций. Позже у него развилась эпилепсия, а затем диагностировали ДЦП. Несмотря на тяжелое заболевание, мальчик общался с родителями с помощью взгляда и жестов, улыбался, мог сидеть с поддержкой. Семья гуляла с ним и ездила на дачу. Позже у Анны и ее мужа Сергея родились еще двое детей.

Но около десяти лет назад жизнь Пивоваровых резко изменилась. После очередного эпилептического приступа Тимофей впал в кому. Врачам удалось сохранить ему жизнь, однако мальчик перестал реагировать на окружающих. Сегодня он дышит через трахеостому – специальную трубку в дыхательных путях. Ему необходимы особое питание, лекарства и постоянное наблюдение.

Анна и ее Тимоша

Фото: Мария Бакланова.

Анна признается, что не может оставить сына одного даже на полчаса. Из-за скопления мокроты у Тимофея возникают проблемы с дыханием, в том числе ночью. Родители приобрели прибор, который подает сигнал при опасных изменениях его состояния.

Годы непрерывного ухода привели к сильному истощению. Анна начала задумываться о том, чтобы передать заботу о сыне государственному учреждению. Но ее останавливает неизвестность: какие там будут условия и получит ли Тимофей необходимое внимание?

При этом дома растут двое младших детей, которым тоже нужна мама. Анна готова финансово поддерживать хоспис, если будет уверена, что сын находится в безопасности и окружен заботой. Для нее такое учреждение – возможность не отказываться от ребенка, а получить помощь, которой семье сейчас остро не хватает.

Когда откроют хоспис

Идея построить первый хоспис в Удмуртии появилась в 2021 году. Тогда общественники во главе с Натальей Ветошкиной создали благотворительный фонд «Дом под крылом» и начали искать подходящее место.

Наталья Ветошкина

Фото: Мария Бакланова.

В 2023 году для будущего учреждения нашли участок на улице 30 лет Победы, 102. Там находится шестиэтажный недострой, который после обследования специалисты решили снести. По словам Натальи Ветошкиной, проект хосписа уже подготовлен и согласован, а демонтаж старого здания начался. Предварительный срок завершения строительства – 2030-2031 годы.

Будущий хоспис хотят разместить в лесной зоне, вдали от жилых домов, но в пределах Ижевска и с удобными подъездными путями. Палаты планируют расположить на первом этаже и оборудовать отдельными выходами на террасы. На территории должны появиться прогулочные зоны и детская площадка, где смогут проводить время братья и сестры маленьких пациентов.

Скоро этот недострой снесут. Фото: Ксения Аксенова

Наталья Ветошкина подчеркивает, что хоспис задуман не как обычная больница, а как уютный дом, в котором человек сможет проводить время с близкими, гулять и по возможности сохранять привычные радости жизни.

Почему хоспис нужен не только пациентам

Паллиативная помощь предназначена людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Ее задача – облегчать боль и другие симптомы, поддерживать качество жизни пациента, а также помогать его близким.

А вот так будет выглядеть хоспис в Ижевске. Фото: предоставлено Натальей Ветошкиной

При этом обращение за паллиативной помощью не означает отказ от заботы о человеке или намерение приблизить конец его жизни.

В Удмуртии действуют несколько отделений для взрослых пациентов и детское паллиативное отделение на 10 мест в переулке Широком в Ижевске. Но отдельного специализированного хосписа пока нет.

По мнению организаторов проекта, новое учреждение должно стать местом, где семьи смогут получать профессиональную помощь и поддержку, в том числе когда близким необходимо восстановить силы после длительного ухода.

«Плакать не имеет смысла»

Предприниматель Гульфира Перминова знает, насколько тяжелым бывает уход за лежачим родственником. Когда ей еще не исполнилось 30 лет, ее мама внезапно потеряла способность ходить и разговаривать. Гульфира осталась с маленьким ребенком и тяжелобольной матерью на руках.

Гульфира Перминова

Фото: Мария Бакланова.

Ей пришлось самостоятельно учиться ухаживать за мамой: делать необходимые процедуры, мыть и правильно переворачивать ее. Сильнее всего запомнилось чувство беспомощности, когда даже частые вызовы скорой помощи не решали повседневных проблем семьи.

Позже этот опыт подтолкнул Гульфиру к благотворительности. Во время пандемии она объединилась с другими женщинами-предпринимателями. Вместе они начали поддерживать семьи, в которых есть тяжелобольные взрослые и дети. Помощь не ограничивается деньгами. Например, перед Новым годом предпринимательницы переодеваются в Дедов Морозов и Снегурочек, приезжают в гости и привозят подарки.

Гульфира считает, что людям важно не только сочувствовать, но и помогать делом. При этом она призывает не погружаться полностью в чужие страдания, чтобы самому не столкнуться с эмоциональным выгоранием.

Гульфира Перминова, Анна Пивоварова и Наталья Ветошкина в студии радио «Адам»

Фото: Мария Бакланова.

Сейчас предпринимательское сообщество поддерживает и строительство хосписа. По словам Натальи Ветошкиной, даже небольшие пожертвования в 100-200 рублей имеют значение. Помочь проекту можно разово или оформить регулярную поддержку.

Поддержать строительство можно на сайте фонда «Дом под крылом»: https://dompodkrilom.ru/#pomoch.

Куда обращаться за паллиативной помощью в Удмуртии

Если близкому человеку необходима паллиативная помощь, семья может обратиться в специализированные службы.

Координационный центр Удмуртии по паллиативной помощи

Здесь можно узнать, как организована паллиативная помощь в республике, какие существуют отделения и каким образом пациент может получить необходимую медицинскую поддержку.

Телефон: +7 (3412) 27-14-42.

Региональное движение «Хоспис. Удмуртия»

Специалисты движения помогают семьям с психологическими, социальными и юридическими вопросами. Здесь также можно получить информацию о медицинском оборудовании, средствах ухода и специализированном питании.

Кроме того, действует проект «Школа ухода», где родственников, добровольцев и специалистов обучают безопасному уходу за тяжелобольными людьми.

Телефон: +7 (922) 516-64-44.

Сайт: https://hospiceudm.site/

Сообщество во «ВКонтакте»: https://vk.ru/hospisudm

Полную запись разговора на радио «Адам» можно послушать по ссылке.

Подписывайтесь на «КП-Ижевск» в Telegram, ВКонтакте, МАХ и читайте нас там, где удобно!